NEUROFIBROMATOSI, Maggio mese di sensibilizzazione

PORTOS ASSOCIAZIONE CULTURALE APS è vicina, condivide, partecipa e aderisce alla giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.

Un abbraccio in particolare a tutti gli Amici di ANF ed uno a tutte le persone affette da Neurofibromatosi

 
In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi (in breve NF), sindromi genetiche ancora poco conosciute, caratterizzate da un elevato rischio di sviluppare tumori oltre che problemi vascolari, ossei e cognitivi.
Anche quest’anno le associazioni di pazienti Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà) Onlus, ANF (Associazione per la neurofibromatosi) OdV e Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi) OdV vogliono contribuire a diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi accendendo una luce sui pazienti (in Italia circa 20.000) che convivono con questa condizione genetica.
L’emergenza sanitaria che stiamo affrontando ha dimostrato che la ricerca scientifica ha un valore universale per la vita umana e che la sanità pubblica ha un ruolo fondamentale per garantire la salute di tutti, ma ancora di più di coloro che hanno malattie rare, croniche ed invalidanti come le neurofibromatosi.
Solo finanziando la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi è possibile trovare una cura e solo potenziando la sanità pubblica tutti i pazienti con NF possono avere un’assistenza sanitaria di qualità.
Per far uscire dall’ombra le neurofibromatosi sono in corso due iniziative a livello nazionale.
1) Campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF, organizzata a livello mondiale dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”
Quest’anno, nonostante la difficile situazione sanitaria, hanno aderito alla campagna accendendo i propri monumenti con luci blu e verdi i seguenti comuni:

– Parma illuminerà il Municipio
– Firenze illuminerà Porta San Niccolò
– Forlì illuminerà la Fontana di Piazza Ordelaffi
– Piacenza illuminerà Palazzo Farnese
– Brescia illuminerà Palazzo della Loggia
– Castel Mella (BS) illuminerà il Municipio
– Modena illuminerà la fontana del Graziosi
– Longiano (FC) illuminerà il Castello Malatestiano
– Sarezzo (BS) illuminerà l’edificio della Biblioteca del Bailo
– Gardone Val Trompia (BS) illuminerà Palazzo Chinelli – Rampinelli sede del Comune

2) Campagna “Coloriamoci di blu e verde per le NF!”
Nel rispetto del distanziamento sociale sono state proposte alcune idee da realizzare nelle proprie case giocando e fotografandosi con oggetti blu e verdi.
E’ possibile seguire la campagna anche su Facebook sull’evento “Maggio, mese delle neurofibromatosi: coloriamoci di blu e verde!”.
Altre informazioni disponibili nei siti delle associazioni:
www.ananasonline.it
www.neurofibromatosi.it
www.associazionelinfa.it