28 Febbraio Giornata Mondiale delle Malattie Rare..siamo con tutti voi!

Portos è vicino in questa giornata, ma non solo, a tutte le persone che hanno una malattia rara, ricordando che non è una giornata, una camminata, un’evento, una volta che ci deve far pensare a questi Amici, ma tutto l’anno.

A volte basta un abbraccio, una carezza, l’ascolto, un messaggio…e, vi assicuro, saranno loro a dare a noi tanta energia, amore , forza che nemmeno vi potete immaginare.

«Show your Rare, Show you care» è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!». 

7 mila sono le malattie rare ed in Italia i colpiti sono 2 milioni.

300 milioni di malati rari in tutto il mondo.

Lo scopo è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da una malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitari

La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.

Sara

La campagna di sensibilIzzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza.

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può allievare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

www.uniamo.org